Cansancio del rol de cuidador

Definición del diagnóstico enfermero NANDA-I

Dificultad para desempeñar el rol de cuidador de la familia o de otras personas significativas. (NANDA-I).

Un estado en el cual la persona experimenta cargas física, emocional, social y/o financiera en el proceso de proporcionar cuidado a una persona cercana.

Características definitorias

Expresadas u observadas

• Tiempo o energía física insuficiente
• Dificultad del cuidador para realizar actividades requeridas
• Conflicto entre las responsabilidades del cuidador y otros roles importantes (p. ej., trabajo, relaciones)
• Preocupación acerca de la salud futura de quien recibe los cuidados y la capacidad para proporcionar cuidado
• Preocupación acerca de la salud de quien recibe los cuidados cuando el cuidador está enfermo o finado
• Sentimientos de depresión o enojo
• Sentimientos de agotamiento y resentimiento

Factores relacionados

Fisiopatológicos

Relacionados con requisitos de cuidado continuos o complejos secundarios a:

• Adicción                                                        
• Discapacidad
• Enfermedad mental crónica                     
• Demencia progresiva
• Problemas cognitivos                        
• Trayectoria impredecible de la enfermedad
• Trastornos debilitantes (agudos, progresivos)

Relacionados con el tratamiento

• Relacionados con las responsabilidades de la atención las 24 horas
• Relacionados con el tiempo que consumen las actividades (p. ej., diálisis, transporte)
• Relacionados con la complejidad en las actividades
• Relacionados con incremento en la necesidad de cuidados

Situacionales (personales, ambientales)

• Relacionados con la duración de la prestación del cuidado
• Relacionados con lo impredecible de la situación de cuidados o la trayectoria del trastorno
• Relacionados con el apoyo informal insuficiente
• Relacionados con expectativas irreales del cuidador, del receptor del cuidado, de sí mismo o de otros
• Relacionados con el patrón de afrontamiento individual disfuncional (p. ej., abuso, violencia, adicciones)
• Relacionados con el compromiso de la salud física o mental del cuidador
• Relacionados con antecedentes de una relación deficiente o familia disfuncional
• Relacionados con antecedentes de afrontamiento familiar marginal
• Relacionados con la duración de la prestación del cuidado requerido
• Relacionados con aislamiento
• Relacionados con descanso insuficiente
• Relacionados con recursos financieros insuficientes
• Relacionados con recursos insuficientes de la comunidad
• Relacionados con apoyo nulo o no disponible
• Relacionados con recursos insuficientes
• Relacionados con inexperiencia en la provisión de cuidados
• Relacionados con conocimientos insuficientes sobre los recursos comunitarios

De maduración

Lactante, niño y adolescente

Relacionados con las constantes necesidades de atención secundarias a:

• Retraso en el desarrollo
• Discapacidades mentales (especificar)
• Discapacidades físicas (especificar)

“Las políticas de atención de la salud que dependen del sacrificio del cuidador pueden parecer redituables sólo si se ignoran los costos emocionales, sociales, físicos y financieros en los que incurre el cuidador” (*Winslow y Carter, 1999, p. 285). Los cuidadores familiares a nivel mundial ofrecen la mejor atención a personas dependientes de todas las edades ya sea en países en desarrollo o desarrollados (AARP, 2009). Quienes reciben la atención tienen discapacidades físicas y/o mentales temporales o permanentes. Algunas discapacidades son permanentes aunque estables (como la ceguera), mientras que otras tienen un deterioro progresivo (p. ej., la enfermedad de Alzheimer).

La atención y cuidado de una persona son intrínsecos a todas las relaciones cercanas. Se “encuentran en el contexto de las funciones establecidas de esposa-esposo, hijopadre” (*Pearlin, Mullan, Semple, y Skaff, 1990, p. 583). Bajo algunas circunstancias, cuidar de alguien “se transforma del intercambio ordinario de asistencia entre las personas que tienen una relación cercana entre sí en una carga extraordinaria con distribución desigual” (*Pearlin y cols., 1990, p. 583). Se convierte en un componente predominante, que abarca toda la situación (*Pearlin y cols., 1990).

El Cansancio del rol de cuidador representa la carga de cuidar en la salud física y emocional de los cuidadores y sus efectos en la familia y el sistema social del cuidador y de quien recibe el cuidado. El Riesgo de cansancio del rol de cuidador puede ser un diagnóstico enfermero muy significativo porque las enfermeras pueden identificar a aquellos con alto riesgo y ayudarles a prevenir esta difícil situación.

La aflicción crónica se ha relacionado con los cuidadores de personas con enfermedad mental y niños con una enfermedad crónica. Véase Aflicción crónica para más información.

Objetivos NOC

Bienestar del cuidador, alteración del estilo de vida del cuidador, salud emocional del cuidador, resistencia potencial del rol del cuidador, afrontamiento familiar, integridad familiar.

• Compartir frustaciones respecto a las responsabilidades de cuidar de una persona.
• Identificar una fuente de apoyo.
• Identificar dos cambios que, de implementarse, mejorarían la vida cotidiana.

La familia establecerá un plan de apoyo o ayuda semanal:

• Relacionar dos estrategias para aumentar el apoyo.
• Transmitir empatía al cuidador respecto a las responsabilidades diarias.

Intervenciones NIC

Apoyo del cuidador, atención de relevo, mejora del afrontamiento, movilización de la familia, establecimiento de objetivos mutuos, mejora del sistema de apoyo, orientación anticipada.

Evaluar los factores causales o contribuyentes

• Véanse los Factores relacionados.

Brindar empatía y fomentar un sentido de competencia

• Permitir al cuidador que comparta sus sentimientos.
• Enfatizar las dificultades de las responsabilidades de la prestación de los cuidados.
• Transmitir admiración de la competencia del cuidador.
• Evaluar los efectos de la prestación de los cuidados de manera periódica (depresión,agotamiento).

Promover la apreciación objetiva de la situación

• Determinar la duración de la prestación de los cuidados (Winslow y Carter, 1999).
• Pedir al cuidador que describa su vida futura en 3 meses, 6 meses y 1 año.
• Hablar acerca de los efectos de la programación actual y las responsabilidades en lasalud física, el estado emocional y las relaciones.
• Analizar los resultados positivos de las responsabilidades de la prestación de los cuidados (para sí mismo, quien recibe la atención, la familia).
• Evaluar si empeora el comportamiento.

Propiciar la comprensión de la situación

• Solicitar al cuidador que describa “un día normal”:
• La prestación de los cuidados y las tareas domésticas.
• El trabajo fuera del hogar.
• Responsabilidades del rol.
• Pedir al cuidador que describa:
• Las actividades de ocio en el hogar (diarias, semanales).
• Actividades sociales fuera del hogar (semanal).
• Involucrar a otros integrantes de la familia en la conversación, según sea el caso.
• Advertir al cuidador sobre el peligro de considerar a quienes ayudan como menoscompetentes o menos esenciales.
• Explicar que la demencia provoca pérdida de memoria, lo que resulta en (Miller y cols., 2001):
• Preguntas repetitivas.
• Negación de la pérdida de memoria.
• Olvido.
• Fluctuaciones en la memoria.

Ayudar a que la persona identifique las actividades para las que desea asistencia

• Necesidades de quien recibe la atención (higiene, alimentación, tratamientos, movilidad; refiérase a Déficit del autocuidado).
• Lavandería.
• Limpieza de la casa.
• Comidas.
• Ir de compras, mandados.
• Transporte.
• Citas (médico, peluquería).
• Trabajar en el jardín.
• Reparaciones de la casa.
• Atención de relevo (horas por semana).
• Administración del dinero.

Subrayar la importancia de fomentar la salud

• Equilibrio entre descanso y ejercicio.
• Manejo eficaz del estrés (p. ej., yoga, ejercicios de relajación, manualidades creativas).
• Dieta baja en grasas, alta en carbohidratos complejos.
• Redes sociales de apoyo.
• Prácticas de detección adecuadas para la edad.
• Mantener un buen sentido del humor; asociarse con otros que ríen.
• Recomendar a los cuidadores que inicien los contactos telefónicos o visitas con amigos o familiares en lugar de esperar que ellos lo hagan.

Involucrar a la familia para evaluar la situación (aparte del cuidador) (*Shields, 1992)

• Permitir que la familia comparta sus frustraciones.
• Compartir la necesidad del cuidador de sentirse valorado.
• Mencionar la importancia de reconocer con regularidad la carga de la situación para elcuidador.
• Hablar acerca de los beneficios de escuchar sin dar consejos.
• Diferenciar los tipos de apoyo social (emocional, de valoración, informativo, instrumental).
• Hacer hincapié en la importancia del apoyo emocional y de valoración, e identificarlas fuentes de este apoyo.
• Llamadas telefónicas regulares.
• Tarjetas, cartas.
• Visitas.
• Enfatizar en “que en muchas situaciones, no hay problemas por resolver, sólo el dolorpor compartir” (*Shields, 1992).
• Mencionar la necesidad de dar al cuidador “permiso” para divertirse (p. ej., vacaciones, viajes de un día).
• Permitir a los cuidadores la oportunidad de responder a “¿Cómo le puedo ayudar?”

Ayudar con el acceso al apoyo informativo e instrumental

• Proporcionar la información necesaria para las estrategias de solución de problemas.
• Proporcionar la información necesaria para el desarrollo de habilidades.

Juego de roles sobre cómo solicitar ayuda con las actividades

• Por ejemplo: “Esta semana tengo tres citas, ¿me podría llevar a una?” “Podría cuidar asus hijos 1 o 2 veces a la semana a cambio de que cuide a mi esposo.”
• Identificar todas las posibles fuentes de ayuda voluntaria: la familia (hermanos, primos), amigos, vecinos, grupos religiosos y comunitarios.
• Discutir cómo la mayoría de las personas se siente bien cuando proporciona una “pequeña ayuda”.

Recomendar a los cuidadores sobre las fuentes con más información

• National Center for Women’s Health Information (www.womenshealth.gov).
• National Health Statistics (www.cdc.gov/).
• Si lo considera apropiado, sugerir sobre cuándo se puede indicar una fuente de atención alterna (p. ej., casas hogar para adultos mayores).
• Evaluar los factores que reducen el estrés de decidir sobre la colocación en una casahogar para adultos mayores (Hagen, 2001):
• Bajo nivel de culpa.
• Independencia en la relación.
• Disposición de apoyo de otros.
• Bajo temor a la soledad.
• Actitudes positivas o neutras a las casas hogar para adultos mayores.
• Sentido positivo de la vida sin la carga del cuidado.

Iniciar la educación sobre la salud y las referencias si así se indica • Explicar los beneficios de compartir con otros cuidadores:

• Grupo de apoyo.
• Asesoría individual y de grupo.
• Sistema de amigos por teléfono con otro cuidador.
• Identificar los recursos disponibles en la comunidad (p. ej., asesoría, servicios sociales, guarderías).
• Organizar una visita a domicilio de una enfermera o un fisioterapeuta que proporcioneestrategias para mejorar la comunicación, manejo del tiempo y prestación de los cuidados.
• Involucrar a otros a trabajar activamente para aumentar el apoyo financiero de dependencias estatales, federales y privadas de recursos para mejorar la prestación de cuidados en el hogar.

Intervenciones pediátricas

• Establezca la comprensión de los padres y la preocupación sobre la enfermedad delniño, el curso, el pronóstico y las necesidades de atención relacionadas.
• Obtenga los efectos de la responsabilidad en la prestación de cuidados sobre
• La vida personal (trabajo, descanso, ocio)
• El matrimonio (tiempo a solas, la comunicación, las decisiones, la atención)
• Ayude a los padres a satisfacer las necesidades de los hermanos sanos respecto a
• Conocer la enfermedad del hermano y su relación con la propia salud
• Compartir los sentimientos de ira, injusticia y vergüenza
• Las discusiones sobre el futuro del hermano enfermo y de sí mismo (p. ej., planificación familiar, responsabilidades de la atención)
• Hable sobre las estrategias para ayudar a que los hermanos se adapten.
• Incluirlos en las decisiones familiares cuando sea apropiado.
• Mantenerlos informados acerca de la condición del niño.
• Mantener rutinas (p. ej., comidas, vacaciones).
• Prepararse para los cambios en la vida familiar.
• Promover actividades con sus compañeros.
• Evitar que el niño enfermo sea el centro de la familia.
• Determinar qué tipo de asistencia diaria en el cuidado es realista.
• Planear tiempo a solas.
• Comentar con los profesores la situación en el hogar.
• Atender las necesidades de desarrollo. Véase Retraso en el crecimiento y el desarrollo.
• Advertir que las actividades de prestación de cuidados causan fatiga que puede aumentar con el tiempo (Gambert, 2013).
• Hablar sobre las estrategias para reducir la fatiga del cuidador (Gambert, 2013).
• Apoyo de la pareja.
• Ayuda en el hogar.
• El cuidado infantil para los hermanos.
• Disposiciones para garantizar la idoneidad del sueño del cuidador.