Aflicción crónica

Definición del diagnóstico enfermero NANDA-I

Patrón cíclico, recurrente y potencialmente progresivo de tristeza generalizada experimentado (por un familiar, cuidador, persona con una enfermedad crónica o discapacidad) en respuesta a una pérdida continua, en el curso de una enfermedad o discapacidad (NANDA-I).

Estado en el que una persona experimenta, o está en riesgo de experimentar, dolor psíquico generalizado y tristeza, de intensidad variable, en respuesta a la alteración permanente sufrida por un ser querido debido a un acontecimiento o situación y a la pérdida continua de normalidad (*Teel, 1991).

Características definitorias

• Tristeza intermitente de por vida por la pérdida de un ser querido o por la pérdida de normalidad de un ser querido a causa de la alteración sufrida por un acontecimiento o una incapacidad
• Intensidad variable
• Expresa sentimientos que interfieren con la capacidad para llegar al nivel superior de bienestar personal o social*
• Sentimientos negativos de intensidad variable, periódicos y recurrentes* Ira
• Soledad
• Tristeza
• Frustración
• Culpa
• Sentimiento de culpa
• Miedo
• Sentimiento de agobio
• Vacío
• Impotencia
• Confusión
• Disgusto

Factores relacionados

Situacionales (personales, ambientales)

Relacionados con la pérdida crónica de normalidad secundaria a la situación de un niño o un adulto, por ejemplo:

• Síndrome de Asperger
• Autismo
• Escoliosis grave
• Trastorno psiquiátrico crónico
• Síndrome de Down
• Retraso mental
• Espina bífida
• Anemia falciforme
• Diabetes mellitus tipo I
• Virus de la inmunodeficiencia humana

Relacionados con pérdidas de por vida asociadas con la infertilidad

Relacionados con pérdidas continuas asociadas con enfermedades degenerativas (p. ej., esclerosis múltiple, enfermedad de Alzheimer)

Relacionados con la pérdida de un ser querido

Relacionados con las pérdidas asociadas al cuidado de un niño con una enfermedad letal

Olchansky identificó Aflicción crónica en 1962. La aflicción crónica se distingue del duelo, que se padece durante un tiempo limitado y como resultado tiene lugar la adaptación a la pérdida. La aflicción crónica varía en intensidad pero continúa mientras la persona con la incapacidad o condición crónica sigue con vida (*Burke, Hainsworth, Eakes y Lindgren, 1992). La aflicción crónica también puede acompañar a la pérdida de un niño con mayor aflicción conforme pasa el tiempo y los acontecimientos de cumpleaños, graduaciones, matrimonio son ausencias notables. La aflicción crónica también puede ser efecto de la pérdida de un niño y puede ocurrir en una persona con una enfermedad crónica que de manera regular le impide vivir una “vida normal” (p. ej., paraplejía, sida, anemia falciforme). “La aflicción crónica no significa que las familias no amen o sientan orgullo por sus hijos. Estos sentimientos, y muchos otros más, existen junto con la tristeza. Es como si muchos hilos estuvieran entretejidos, brillantes y oscuros, en el tejido de la vida de los padres/cuidadores” (Rhode Island Department of Health, 2011, p. 22).

Objetivos NOC

Nivel de depresión, afrontamiento, aceptación de equilibrio del humor: estado de salud.

Se ayudará a la persona a anticipar los acontecimientos que pueden desencadenar la intensificación de la tristeza, evidenciado por los siguientes indicadores:

• Expresar tristeza.
• Analiza la(s) pérdida(s) periódicamente.

Intervenciones NIC

Orientación previa, mejora del afrontamiento, derivación a otros profesionales, escucha activa, presencia, promoción de la resiliencia.

Explicar la aflicción crónica

• Respuesta normal.
• Centrarse en la pérdida de la normalidad.
• Sin límite de tiempo.
• Episódica.
• Persiste durante toda la vida

Animar a la persona a compartir sus sentimientos desde el cambio (p. ej., nacimiento de un niño, accidente)

Promover la esperanza (Hockenberry y Wilson, 2015)

• Aconsejar sobre las necesidades de promoción de la salud según la edad.
• Proporcionar orientación psicológica preventiva para las etapas de maduración (p. ej.,pubertad).
• Discutir las responsabilidades posibles de autocuidado según la edad.

Explorar actividades que el niño y el padre disfruten hacer

Adquirir una consulta con un especialista en ludoterapia

Transmitir un interés por cada persona y familia

• Proporcionar a los hermanos oportunidades para que compartan sus sentimientos.

Explorar las actividades que pueden mejorar el afrontamiento cotidiano como (Gordon, 2009)

• Acceso a recursos para obtener más información sobre la condición (p. ej., biblioteca,internet).
• Actividades regulares para reducir el estrés, por ejemplo, hacer ejercicio (yoga encasa, caminar, leer, manualidades).
• Llevar un diario.
• Ayudar a la planificación de cómo tener una “noche de diversión”.
• Hacer énfasis en la importancia de mantener los sistemas de apoyo y amistades.

Preparar a la persona para posteriores crisis durante la vida

• Animar amablemente a la persona a compartir los sueños o esperanzas perdidos.
• Ayudar a la persona a identificar puntos clave del desarrollo que aumentarán la pérdida de la normalidad (p. ej., juego en la escuela, deportes, graduación, citas).
• Explicar que los sentimientos fluctuarán (intensos, leves) con los años, pero la pena nodesaparecerá.
• Advertirle a la persona de que estas crisis pueden despertar la misma intensidad desentimiento que la primera vez que se supo la “noticia”.

Animar la participación en grupos de apoyo con otras personas que experimentan aflicción crónica

• Comparta las dificultades de lo siguiente (*Monsen, 1999):
• Vivir preocupado.
• Tratar al niño como a otros niños.
• Permanecer en la lucha.

Reconocer que el (los) progenitor(es) es (son) el (los) cuidador(es) experto(s) del niño (Melnyk y cols., 2001)

• Preparar a la familia para la transición a otro equipo de cuidados de la salud (p. ej.,equipo de pediatría a equipo para adultos).

Poner en contacto a la familia con los servicios apropiados (p. ej., salud domiciliaria, consejero de cuidado auxiliar)

• Explicar la diferencia entre aflicción crónica y depresión. Si se sospecha depresión,los padres deben remitirse a un psiquiatra/enfermero psiquiátrico para la correcta valoración y diagnóstico (Gordan, 2009).

Véase Cansancio del rol de cuidador para más intervenciones